Categorie archief: Jawel, een dagboek

Una locura

Als je meer dan 20 jaar samen woont met iemand wiens jeugddroom het was om op een dag naar Cuba te reizen, dan kan je dat niet eeuwig blijven uitstellen natuurlijk… maar toch.

Elementen pro een reis naar Cuba:

  • Mooi (ei)land
  • Fijne mensen
  • Ze spreken daar Spaans (en ik ook meer dan behoorlijk)
  • Het klimaat is in de wintermaanden hoogst aangenaam
  • Hun medische opleidingen behoren tot de beste van de wereld
  • De geschiedenis is meer dan interessant
  • De Partido Comunista de Cuba leidt er nog steeds

Elementen contra een reis naar Cuba:

  • Ik heb een rolstoel en ben afhankelijk van heel wat (para)medici
  • Mijn man spreekt pas een beetje Spaans en niet zo vlot Engels wat vervelend is in eventuele noodgevallen
  • Het kost handenvol geld

Rationeel wegen de elementen contra sowieso het zwaarste door. Het is dus iets wat alleen gekken zouden doen, in mijn situatie een rondreis door Cuba maken. Ongeorganiseerd dan nog. Met ons twee.

We hebben het dus gedaan.

Oortjes

Vandaag deed ik wat vrijwilligerswerk op de hondenschool. Oortjes schilderen. Geen hondenoortjes, maar wel houten blokjes die binnen dit en enkele maanden in de muren van het nieuw te bouwen chalet ofte clubhuis zullen zitten. Het zijn nu grijze oortjes. Dat was dan ook de bedoeling.

Daarna viel ik thuis in de zetel met een boek.
Nu ben ik moe en koortsig.
Dat was mijn dag.

 

(plus de nodige mensen die langskwamen voor één en ander genre kiné en verpleging zoals steeds)

Gelukje

Soms vallen dingen perfect. Zo is het beter om je been te breken in augustus als je dat jaar noch in augustus noch in september zelfs geen halve dag reisplannen hebt. Wij hadden dit jaar in augustus of september niet de minste reisplannen zodoende dat ik op 11 augustus rustig mijn kuitbeen kon breken zonder mega-mega-triest te zijn/worden/blijven.

Dat is een gelukje.

Hoe je een been breekt als je al bijna 20 jaar zowat de hele tijd in een rolstoel zit? Wel doordat je dus af en toe ook staat en transfers maakt enzo. Daarbij kan je vallen. Quod erat demonstrandum.

Nadeel van die originele handicap overigens is wel dat botten die gebroken zijn trager aan mekaar groeien. Ondertussen begin ik aan week zeven in het gips, maar ik hoop volgende week dinsdag gipsvrij naar huis te kunnen. Na controle dus.

Vakantie

Geen posts in augustus? Ik was op vakantie.

Echt!

In Catalonië, Spanje. En ik heb Spaans gesproken. Ook echt. Ik bedoel met Spaanse mensen en op allerlei plaatsen van hotels en musea tot hospitalen en medische praktijken (neen, je kan geen vakantie nemen van ziekte en handicap).

Maar het strafste?

Ik heb dingen gedaan die al 18 jaar niet meer konden. Dankzij mijn nieuwe aankoppelfiets op de rolstoel. Wat dan? Wandelen door wijngaarden. Oude stadsdelen bezoeken en op moeilijke bereidbare straten bollen zonder hulp en zonder veel pijn en dat ook nog eens bergop en bergaf. Langs een meer gewandeld. Via een ramp het strand opgereden en daarna dan wel met hulp van de redders in zee gaan “zwemmen”. Ik geloofde het soms zelf niet, maar ik leefde.

Leven is wat ik belangrijk vind. Dat is iets anders dan de planning volgen van behandeling naar behandeling. En neen daar zitten geen dagen tussen bij mij. Eerder uren. Daarom tekende ik. Las ik. Veel. Want dat kan je, zeker dat laatste, overal doen. Vraagt zero mobiliteit.

Ik postte heel veel check-ins en foto’s en filmpjes van mezelf met fiets op Facebook tijdens de vakantie. Zo kon mijn thuiszorgteam het makkelijkst meevolgen. Ze hadden dat gevraagd. Of dat slim is twee weken lang te zeggen dat je niet thuis bent op het internet? Neen, maar ons huis was nog intact toen we thuiskwamen. De goede zorgen van papa en mama hebben daar wellicht bij geholpen. En ook onze huisdieren bleven thuis en werden daar dagelijks meermaals verzorgd dus echt onbewoond was ons huis niet. Of mijn ouders dan ook meevolgden waar we zoals zaten en wat we deden? Ja, maar via de telefoon. Zij hebben namelijk geen internet.

Ik schrijf dat ik tekende en las. Dat is de voltooid verleden tijd. Doe ik dat dan nu niet meer? Veel minder. Omdat ik nu met het goede weer hier in ons land blijf genieten van mijn herwonnen vrijheid en mobiliteit met mijn fiets. Echt enorm geweldig is dat. Daar ga ik nog blogposts aan wijden. Zeker wel. Binnenkort.

Voor nu was de boodschap vooral dat we op vakantie waren en dat ik daar geleefd heb, iets wat ik nu probeer te blijven doen. Al moet ik het wel nog wat gewoon worden 😉

Terug mobiel

Ik ben niet de man op de foto en de hond is duidelijk ook niet de mijne, maar zo’n rood ding zoals deze man voor zijn grijze rolstoel heeft staan, komt binnenkort wel mijn richting uit!

Het is een Batec Hybride en kort samengevat is het een aankoppelbare e-bike voor mijn manuele actiefrolstoel.

En dan ben ik… terug mobiel.

Om een lang verhaal kort te maken, nu ben ik dat niet wegens handicap en ziekte en herval en complicaties en is er altijd hulp nodig om me te verplaatsen zelfs met de rolstoel of dingen gaan ook met de nodige hulp slechts moeizaam of helemaal niet.

Je kan je daar bij neerleggen. Het is erg en niet leuk, maar bon, je moet daar mee leren leven. En durven denken aan een elektrische rolstoel en tilliften ook thuis overal plus nog (veel) meer thuiszorg en dan lukt dat denken niet eens meer en ga je aan de psychofarmaca tot je in een fatalistische bui van “als ik nu geen manier vind om terug mijn kwaliteit van leven te zien stijgen dan hoeft het voor mij allemaal niet meer” het internet afschuimt en dit filmpje ziet:

Dus… als alles goed gaat wordt deze week vrijdagvoormiddag mijn rolstoel aangepast (= uitgerust voor het aankoppelen van deze Batec Hybride) en de Batec zelf afgesteld op mijn armlengte en van die dingen en dan kan hij mee naar huis. Waarna ongetwijfeld meteen een testrit volgt.

Een testrit thuis that is. Voor zaterdag staat Leuven al in mijn agenda. En zondag Mechelen. En volgende week Spanje, maar dat is dan weer een ander verhaal.

Enfin, er zal een nieuwe wereld open gaan. Die keer dat ik bij Mobility by Olivier een afspraak maakte en er de Batecs ging testen was ongetwijfeld de beste dag van 2016. Maar wie weet wat er nog allemaal komt?

Ik ga buiten kunnen… en zelfs min of meer zelfstandig… zo op mijn eentje (zoals ik het nog liefst van alles heb)… stel je dat voor!!!!!!!!

Rock Werchter

Ik hou van muziek. De radiozender die ik al een eeuwigheid verkies is Studio Brussel. Let wel, ik luister ook al eens Klara en Radio 1, maar rockdeuntjes zijn toch nog altijd het meest mijn ding.

Wij wonen op een vijftal kilometer van Werchter. Daar is elk jaar eind juni – begin juli een festival. Je hebt er zeker al eens van gehoord… Natuurlijk fietste ik daar vroeger naartoe. En neen, sinds ik een rolstoel heb, nu bijna 19 jaar geleden, kwam ik er nooit meer terug. En ja, ik wilde wel graag.

Dit jaar hakte men voor mij de knoop door. Ik kreeg een cadeau: combitickets voor mij en mijnheer AnW. Het aftellen kon beginnen. OK, het regenen begon ook. Maar daar zou ik wel een oplossing voor vinden, toch?

Ik zocht op het internet tot ik een regenhoes vond voor mij in de rolstoel die me van mijn voeten tot mijn hoofd droog zou houden en die toch geen poncho was, maar wel mouwen had, zodat ik nog iets kon “doen” ook behalve zitten afwachten tot de regen stopt. Assistentie voor mijn rolstoel indien nodig en parkeerplaats dichtbij werden geregeld via Inter VZW. Enfin, we zijn naar Rock Werchter geweest, vier dagen op rij, we zagen bijna alles wat ik wilde zien, we genoten ervan en het smaakt naar meer.

Zag ik alle groepen? Neen, ik maakte een keuze vooraf en gezien de staat van het terrein paste ik die keuze nog wat aan.

Waren het geen lange dagen? Neen, ik was twee van de vier dagen al voor negen uur thuis en was bijlange niet de eerste op de wei of op het rolstoelpodium. Doseren heet dat.

Bleef het droog? Ah neen, maar dat hadden we ook niet echt verwacht.

Iets dat ik niet zag aankomen? Wel ja, zondag waren we drie uur op de wei, niet langer, en ik was verbrand door de zon!

Leerpunt: een betere op offroad voorziene rolstoel proberen te hebben (dergelijke hulpstukken bestaan, we zijn al op zoek naar de beste optie want kunnen dat eigenlijk ook goed gebruiken in andere omstandigheden).

Foto: Red Hot Chili Peppers op de main stage

Na de eerste winterprik

Ik ben een beetje bekomen. Of ik versta tenminste mijn nieuwe grenzen beter. Ik kan er niet tegen, maar ik begrijp ze wel.

Volledige opgave van alles wat leuk is, zie ik echter toch nog niet zitten. Zoals het er nu naar uitziet blijft de cursus Spaans alleen over. Eindexamens jaar 3 zijn pas eind mei ergens dus tot dan heb ik tijd om terug te kunnen schrijven. Nu kijk ik uit naar de leuke woensdagavonden in het CLT waar ik dus verder de lessen probeer bij te wonen en neen ik kan dat nu niet alleen, er is veel hulp voor nodig, maar er zijn mensen die helpen dus dat moet lukken. Enkele voorbeelden?

  • iemand moet me brengen en komen halen (mijn vader, mijn man, soms een klasgenoot)
  • iemand moet helpen met mijn jas, rugzak,… (een klasgenoot)
  • iemand moet de koptelefoon in de taallabo’s op mijn hoofd zetten (een klasgenoot)
  • iemand moet me van lokaal helpen veranderen, duwen dus (een klasgenoot)

Die “een klasgenoot” is vaak één en dezelfde persoon, maar niet altijd. Ze zijn best lief voor me en ik moet nu gewoon leren die gegeven hulp te aanvaarden. Nu mijn grenzen zich weer verder verplaatst hebben naar dat ene punt waarop ik het niet meer zal zien zitten. Ik ben er nog niet. Op dat punt bedoel ik dan. En ik hoop zelfs weer beter te worden.

Fysiek beter dus. Daar vecht ik voor!

Nog leuke dingen gebeurd?
Ja hoor!

Ik heb een wedstrijd op Facebook gewonnen, en eentje op Twitter. Allebei wedstrijden waren het van coureurs dus ik kan me aan een pakket met wat leuks voor de wielerfan verwachten. Want dat ben ik nog altijd: wielerfan.

Vorig weekend was mijn eerste uitstap sinds de operatie in november: naar de film in Cinema Zed in Leuven. El Botón de Nácar, mooie film over de harde geschiedenis tegenover de mooie natuur van Chili. Ik ging naar de film met… een klasgenoot. Was erg fijn!

En verder? Ik heb een hele reeks boeken gelezen de voorbije weken. En uiteraard uren- en dagenlang ziekenhuizen gezien en dokters en veel -peuten (vooral van de fysiothera-soort) en een stilaan onbetaalbare apothekersrekening, maar bon, geen keuze heb je dan en dus probeer ik daar niet over na te denken. En zo herval ik weer in klagen…

Misschien moet ik er eens aan denken om hier weer wat vrolijker dingen te schrijven. Zo iets onschuldigs. Over een boek of een film of een spelletje. Ofzo. Kortom iets onbelangrijks. Nutteloos. Iets gemakkelijk.

= plan!

De teerling is geworpen

Ik doe in de januarizittijd geen examens mee aan de universiteit wegens dat is met de nieuwe complicaties van de voorbije periode onmogelijk. En ja, dat voelde ik wel aankomen. En neen, dat wilde ik niet voelen aankomen. Maar ik zie ook wel hoe ik nu amper nog functioneer. En om te studeren moet je wel één en ander kunnen bv. rechtop zitten (1), schrijven (2) om nota’s te nemen en dingen onthouden (3). Met mijn nieuwe verlamming zijn 1 en 2 niet haalbaar en typen ipv schrijven helpt niet bij 3 merkte ik plus dat de nieuwe medicijnencocktail mijn hoofd min of meer in een gatenkaas dreigt te veranderen / aan het veranderen is / veranderd heeft.

Balen. Niet het dorp.

Driedubbel en dik balen.

Ik heb geschreven in de communicatie naar de faculteit dat ik in juni wel weer beter hoop te zijn. Ja, enig optimisme moet je behouden, vind ik toch.

Aftellen

Het is vandaag zeven november. Dus is het nog tien keer slapen. En dan ga ik naar Gent! Ik bedoel dat ik dan naar de Zesdaagse van Gent – tegenwoordig voluit de Lotto Zesdaagse van Vlaanderen – Gent overigens – in ’t Kuipke ga kijken. Als alles meezit ben ik er live bij op dinsdagavond, donderdagavond en zondagnamiddag. Foto’s maken, tekenen,…

Dus toen een arts gisteren een operatie nodig achtte onder volledige verdoving was ik opgelucht dat dat pas na Gent zou zijn. Laat mij nu nog maar even in mijn eigen bed slapen. En aftellen.

Boekenbeurs

De jaarlijkse Boekenbeurs in Antwerpen.
Je kan daar voor of tegen zijn.
Ik ben voor.

Omdat het zowat de meest toegankelijke boekenwinkel van Vlaanderen is en omdat je er op een fijne dag als pakweg vandaag striptekenaars, thriller en andere auteurs kan ontmoeten en laten signeren.

Ik had per ongeluk het weekend vrij. Iets met te hoge ontstekingswaarden nog in mijn bloed om andere behandelingen te laten doorgaan en dus kon ik net zo goed al op de eerste dag naar de Boekenbeurs gaan vond ik. Fijn zo.

Ook Pieter Aspe was vandaag in Antwerpen.
Je kan daar voor of tegen zijn.
Ik ben voor.

En ik durf dat hier zomaar schrijven 😉 Gisteren bracht ik vanuit Acco in Leuven Het Kapitaal van Karl Marx nog mee – just a bit of light reading zou Hermione hierover zeggen tegen Harry Potter – weliswaar in de Nederlandse vertaling, maar toch, daar kan je mee thuiskomen als student filosofie. Ik ben momenteel trouwens ook bezig met het verwerken van Husserl’s crisis van de Europese wetenschappen en dit wel in het oorspronkelijke Duits. Fijn allemaal, daar niet van, maar ik bracht dus ook zonder blozen de nieuwe van Pieter Aspe mee uit Antwerpen.

Samen met gesigneerd werk van Tom Lanoye, Bart Moeyaert, Marnix Peeters, Stefan Brijs, Toni Coppers, Luc Deflo en Saskia De Coster die zelfs nog wist dat ik niet mijn eerste boek van haar kocht vandaag. Ik liet inderdaad twee (of drie? ik moet het zelf opzoeken) jaar geleden al eens een boek bij haar signeren en ook toen was dat een fijne ervaring.

Urbanus en Charel Cambré tekenden voor mij één en ander. Letterlijk dan. Stripfiguurtjes. De ene met stift en de andere met grafiet. Fijn.

Hebt u het codewoord al ontdekt in deze post?

Fijn. Vandaag.