Vakantie

dsc_2500

Geen posts in augustus? Ik was op vakantie.

Echt!

In Catalonië, Spanje. En ik heb Spaans gesproken. Ook echt. Ik bedoel met Spaanse mensen en op allerlei plaatsen van hotels en musea tot hospitalen en medische praktijken (neen, je kan geen vakantie nemen van ziekte en handicap).

Maar het strafste?

Ik heb dingen gedaan die al 18 jaar niet meer konden. Dankzij mijn nieuwe aankoppelfiets op de rolstoel. Wat dan? Wandelen door wijngaarden. Oude stadsdelen bezoeken en op moeilijke bereidbare straten bollen zonder hulp en zonder veel pijn en dat ook nog eens bergop en bergaf. Langs een meer gewandeld. Via een ramp het strand opgereden en daarna dan wel met hulp van de redders in zee gaan “zwemmen”. Ik geloofde het soms zelf niet, maar ik leefde.

Leven is wat ik belangrijk vind. Dat is iets anders dan de planning volgen van behandeling naar behandeling. En neen daar zitten geen dagen tussen bij mij. Eerder uren. Daarom tekende ik. Las ik. Veel. Want dat kan je, zeker dat laatste, overal doen. Vraagt zero mobiliteit.

Ik postte heel veel check-ins en foto’s en filmpjes van mezelf met fiets op Facebook tijdens de vakantie. Zo kon mijn thuiszorgteam het makkelijkst meevolgen. Ze hadden dat gevraagd. Of dat slim is twee weken lang te zeggen dat je niet thuis bent op het internet? Neen, maar ons huis was nog intact toen we thuiskwamen. De goede zorgen van papa en mama hebben daar wellicht bij geholpen. En ook onze huisdieren bleven thuis en werden daar dagelijks meermaals verzorgd dus echt onbewoond was ons huis niet. Of mijn ouders dan ook meevolgden waar we zoals zaten en wat we deden? Ja, maar via de telefoon. Zij hebben namelijk geen internet.

Ik schrijf dat ik tekende en las. Dat is de voltooid verleden tijd. Doe ik dat dan nu niet meer? Veel minder. Omdat ik nu met het goede weer hier in ons land blijf genieten van mijn herwonnen vrijheid en mobiliteit met mijn fiets. Echt enorm geweldig is dat. Daar ga ik nog blogposts aan wijden. Zeker wel. Binnenkort.

Voor nu was de boodschap vooral dat we op vakantie waren en dat ik daar geleefd heb, iets wat ik nu probeer te blijven doen. Al moet ik het wel nog wat gewoon worden 😉

Terug mobiel

0001450_batec-hybrid

Ik ben niet de man op de foto en de hond is duidelijk ook niet de mijne, maar zo’n rood ding zoals deze man voor zijn grijze rolstoel heeft staan, komt binnenkort wel mijn richting uit!

Het is een Batec Hybride en kort samengevat is het een aankoppelbare e-bike voor mijn manuele actiefrolstoel.

En dan ben ik… terug mobiel.

Om een lang verhaal kort te maken, nu ben ik dat niet wegens handicap en ziekte en herval en complicaties en is er altijd hulp nodig om me te verplaatsen zelfs met de rolstoel of dingen gaan ook met de nodige hulp slechts moeizaam of helemaal niet.

Je kan je daar bij neerleggen. Het is erg en niet leuk, maar bon, je moet daar mee leren leven. En durven denken aan een elektrische rolstoel en tilliften ook thuis overal plus nog (veel) meer thuiszorg en dan lukt dat denken niet eens meer en ga je aan de psychofarmaca tot je in een fatalistische bui van “als ik nu geen manier vind om terug mijn kwaliteit van leven te zien stijgen dan hoeft het voor mij allemaal niet meer” het internet afschuimt en dit filmpje ziet:

Dus… als alles goed gaat wordt deze week vrijdagvoormiddag mijn rolstoel aangepast (= uitgerust voor het aankoppelen van deze Batec Hybride) en de Batec zelf afgesteld op mijn armlengte en van die dingen en dan kan hij mee naar huis. Waarna ongetwijfeld meteen een testrit volgt.

Een testrit thuis that is. Voor zaterdag staat Leuven al in mijn agenda. En zondag Mechelen. En volgende week Spanje, maar dat is dan weer een ander verhaal.

Enfin, er zal een nieuwe wereld open gaan. Die keer dat ik bij Mobility by Olivier een afspraak maakte en er de Batecs ging testen was ongetwijfeld de beste dag van 2016. Maar wie weet wat er nog allemaal komt?

Ik ga buiten kunnen… en zelfs min of meer zelfstandig… zo op mijn eentje (zoals ik het nog liefst van alles heb)… stel je dat voor!!!!!!!!

Rock Werchter

IMG_2719

Ik hou van muziek. De radiozender die ik al een eeuwigheid verkies is Studio Brussel. Let wel, ik luister ook al eens Klara en Radio 1, maar rockdeuntjes zijn toch nog altijd het meest mijn ding.

Wij wonen op een vijftal kilometer van Werchter. Daar is elk jaar eind juni – begin juli een festival. Je hebt er zeker al eens van gehoord… Natuurlijk fietste ik daar vroeger naartoe. En neen, sinds ik een rolstoel heb, nu bijna 19 jaar geleden, kwam ik er nooit meer terug. En ja, ik wilde wel graag.

Dit jaar hakte men voor mij de knoop door. Ik kreeg een cadeau: combitickets voor mij en mijnheer AnW. Het aftellen kon beginnen. OK, het regenen begon ook. Maar daar zou ik wel een oplossing voor vinden, toch?

Ik zocht op het internet tot ik een regenhoes vond voor mij in de rolstoel die me van mijn voeten tot mijn hoofd droog zou houden en die toch geen poncho was, maar wel mouwen had, zodat ik nog iets kon “doen” ook behalve zitten afwachten tot de regen stopt. Assistentie voor mijn rolstoel indien nodig en parkeerplaats dichtbij werden geregeld via Inter VZW. Enfin, we zijn naar Rock Werchter geweest, vier dagen op rij, we zagen bijna alles wat ik wilde zien, we genoten ervan en het smaakt naar meer.

Zag ik alle groepen? Neen, ik maakte een keuze vooraf en gezien de staat van het terrein paste ik die keuze nog wat aan.

Waren het geen lange dagen? Neen, ik was twee van de vier dagen al voor negen uur thuis en was bijlange niet de eerste op de wei of op het rolstoelpodium. Doseren heet dat.

Bleef het droog? Ah neen, maar dat hadden we ook niet echt verwacht.

Iets dat ik niet zag aankomen? Wel ja, zondag waren we drie uur op de wei, niet langer, en ik was verbrand door de zon!

Leerpunt: een betere op offroad voorziene rolstoel proberen te hebben (dergelijke hulpstukken bestaan, we zijn al op zoek naar de beste optie want kunnen dat eigenlijk ook goed gebruiken in andere omstandigheden).

Foto: Red Hot Chili Peppers op de main stage

Sporza

FullSizeRender-1

Sinds een week of twee, drie teken ik voetballers. Dat is niet erg. Het brengt je op plaatsen. Zoals bij de VRT waar ze het hele Europees kampioenschap voetbal omkaderen met voor- en nabeschouwingen, analyses en… fans.

Ik ben fan. Van Jan Mulder bijvoorbeeld. Held!

Dus tekende ik ook Jan Mulder. En dat vond ik zo fijn dat ik dacht:”Van deze man zou ik wel een handtekening willen,” dus waagde ik mijn kans daar in de schaduw van de VRT-toren. Het ging vlotter dan vlot. En de heer Mulder is ook “in het echt” een zeer fijne man. De schouderklopjes zinderen nog na.

Ik lees nu Duivelskunstenaar. Een fictief boek over hoe onze duivels het EK 2016 winnen. Ook dat bevalt me wel. Ook dit is van Jan Mulder.

(tiens, ik had als titel precies beter Jan Mulder genomen dan wel Sporza)

De Belgen verloren wel hun wedstrijd die maandagavond. Maar ze gaan dat morgen goedmaken.

Anyway, ik teken verder. Mijn favoriete opstelling staat al op papier. Maar die zal de wereld niet veranderen. Mijn wereld was maandagavond wel anders dan anders. Mooier. En dat is ook al iets.

Merci Sporza!
(die uit de titel)

Bibliotheek

boeken

Ik lees nog al eens een boek. In kleine stukjes. Het is mijn manier om greep te houden op de wereld met een van medicatie vergeven brein. Al die boeken komen bijna zonder uitzondering uit de stadsbibliotheek van Leuven.

Soms heb ik een probleem met de taal van een schrijver. Zowel in het Nederlands als in een andere taal. Dan begrijp ik er te weinig van. Vind ik in het boek niet mijn greep op de wereld. Dan geef ik het op. Doe het dicht en lees iets anders.

Deze week ben ik met mijn papa naar de bibliotheek geweest. Ik droeg een tas vol boeken terug en bracht er een zevental mee naar huis. Drie in het Nederlands, drie in het Spaans en één in het Engels. Ik hoop ze allemaal te kunnen lezen.

  • Judas van Amos Oz
  • La conjura de Cortés van Matilde Asensi
  • Cinco esquinas van Mario Vargas Llosa
  • La ciudad de los prodigios van Eduardo Mendoza
  • Spoetnikliefde van Haruki Murakami
  • Wanderland van Paul Baeten Gronda
  • Cometh the hour van Jeffrey Archer

De volgorde waarin ik deze ga lezen? Geen idee. Beginnen met La ciudad de los prodigios denk ik. En meteen ook met Cometh the hour. Of ik ze allemaal zal kunnen lezen? Geen idee. We zien wel. En ik heb recent enkele boeken cadeau gekregen. Die probeer ik ook te lezen uiteraard.

Sinds eind december gebruik ik Goodreads. Omdat ik wilde zien wat ik lees. Terugblikkend ook. Hoe ik nog zoveel boeken kan lezen met zo’n kapot brein? Omdat ik wel nog snel lees op een goed moment. Omdat ik het als training beschouw. Dus belangrijk vind. Dus als ik na een korte of langere slaapperiode wakker word, is het eerste wat ik doe een boek vastnemen. En daarna nog één. Tot ik niet meer kan. Dan pas leg ik ze weg om weg ze zakken in iets anders.

Boeken doen dromen.
Gelukkig maar.

Knopen en hoe ze door te hakken

IMG_1932

Ik ben geen ezel. Als ik een fout maak zal ik die niet snel opnieuw maken. Of het zou een fout in de categorie “zelfoverschatting” moeten zijn.

Vorige post hier dateert al van ergens in februari. Titel: “Glundert”. Sindsdien geen reden tot glunderen meer gehad. Hence geen nieuwe post. Dat heb je met die ik-wil-alleen-happy-dingen-schrijven-schrijvers.

De post daarvoor. Titel: “Skype”. Daaruit kon zelfs een slechte verstaander al afleiden dat het moeilijk ging. Het werd op dat ene weekend eind februari na eigenlijk alleen nog maar moeilijker sindsdien.

Nog vele lesavonden Spaans vanuit bed en via Skype volgden. Vorige week legde ik wél mijn examens af aan het CLT. In Leuven. Live. Echt. Alsof ik gewoon een student was die als hobby heeft Spaans studeren. Maar dat ben ik niet.

Ik ben een chronisch zieke persoon met een reeks fysieke beperkingen die in een wanhopige zoektocht naar “ik kan wel nog iets gewoon doen” les volgen en examens afleggen als reden van zijn bestaan is gaan zien. En nu chronisch ziek zijn een eufemisme is geworden, is ook die reden van mijn bestaan gaan wankelen. De wanhoop blijft.

En toch: opluchting, want vorige week gingen die twee avonden met examens Spaans wel goed. Dus kan ik verder naar jaar vier. Ga ik vanuit tenminste.

In het Spaans zeggen ze daarop iets als: “Ojala“. Als het God belieft. Bij leven en welzijn. Zouden (denk ik) vertalingen kunnen zijn. Ik ben bang. Ik weet het niet. Maar ik hou er gewoon rekening mee dat ik gewoon zeven jaar lang Spaans blijf studeren. Ah ja. Altijd doen alsof je het eeuwige leven hebt. Het zou zomaar eens een self fulfilling prohecy kunnen worden. Ojala

En wie gelooft dat nu niet graag?

Ik.

Want ik ben de laatste tijd zoveel in termen aangesproken die ik niet graag hoor dat ik er behoorlijk bang van werd. Maar dat woord schreef ik al ergens hierboven. Ik val in herhaling. Is dat goed? Over wat goed is voor mij kan ik soms zo moeilijk beslissen. Medisch zijn daar de artsen die helpen. In wat ik nog kan daarbuiten moet ik zelf de keuzes maken.

Het is in elk geval niet goed om naast een taal – en laat ons wel wezen, Spaans is zeker niet de moeilijkste taal – ook nog een bachelor wijsbegeerte te willen halen. Op mijn eigen tempo, dat wel. Lees: mega-kei-traag en met faciliteiten omwille van mijn fysieke beperkingen, maar mijn brein wil niet. Of beter, mijn brein kan niet. Niet meer.

Zo vormde zich een knoop in mijn maag. Een heel ingewikkelde zeemansknoop heel zeker. Zo van de soort die je alleen kan ontwarren als je hem ook zelf kan maken. Ik stond er dus alleen voor. En nu is hij los. Het touw hangt wat slap te wezen. Ik ben eruit. Ik stop met studeren.

Wat nu komt? Ik blijf gewoon rustig mezelf verder overschatten. Mijn brein moet en zal terug flinker worden. Ik lees toch nog? Ik kan nog een film begrijpen? Alleen een geheugen hebben, wat vaak wel handig is, dat is een heel andere zaak.

Had ik dit kunnen zien aankomen?
Waarom denk ik bijna een jaar langer dan bijvoorbeeld mijn man dat ik dit wél nog kan?

Waarom zie ik niet dat lezen – of een blogpost schrijven – niet meer een half uur aan een stuk kan, maar dat dat in stukjes van 10 tot 15 minuten moet gehakt worden. Waarom zie ik niet dat ik meer en meer medicatie in mijn lijf gepompt krijg en dat die meer en meer gevolgen heeft behalve die dingen waarvoor ze bedoeld is in het gevecht tegen pijn en ziekte.

Natuurlijk zie ik dat wel? Maar het is zo godverdomde unfair dat ik het niet wil zien. Dat had u dan weer al lang zien aankomen wellicht…

En mag dat even? Mag ik soms even blind zijn voor hoe weinig ik nog maar kan? Voor hoe het anders had moeten lopen? Allemaal heel anders. Voor hoe teleurgesteld ik ben daarin? En, bovenal, voor al die beperkingen?

Vanmorgen heb ik mijn bril laten kuisen. Ik verschuil me niet meer achter een stofje hier of daar. De knoop is los, doorgehakt of in elk geval hij zit niet meer in mijn maag. Ik ga blij zijn met wat wel nog kan. Een taal. Een boek. Een transfer van bed naar rolstoel (als ik goed oplet kan ik het nog zelf! ha!). Een voorzichtige beweging in die rolstoel (opletten voor al wat gewond en kapot is) of me laten duwen. Dat laatste is mijn zelfstandigheid volledig opgeven, maar het is soms het enige dat nog mogelijk is. Ik haat dat trouwens dat geduwd worden, maar mezelf daarom ook haten is niet nodig. Toch? En nu begint het hier veel te veel een klaagzang te worden. STOP. Dat is nu ook weer niet nodig. Of alleszins niet nuttig. Niet hier.

Tot gauw! Dat hoop ik echt. Ik ben geen ezel. Tenzij…

Glundert

IMG_2124 (1)

Drie weken sinds mijn vorige bericht. Veel gebeurd ondertussen. Niet-goede dingen en goede dingen. Straffer nog: heel goede dingen. U had het moeten zien de voorbije dagen op Facebook. Echt. Niets gezien? Dan hebt u wat gemist.

Dingen zoals mijn ontmoetingen met mannen die luisteren naar de namen Peter Sagan, Alexander Kristoff, Markel Irizar, Jasper Stuyven of Jesse Sergent om het alleen maar even over deze renners te hebben. Renners? Awel ja, coureurs dus. Van allerlei slag. En allerlei landen. Zo leuk dat dat was!

Hoe ik daarbij kwam? Tekeningen gemaakt, berichtjes gestuurd en geluk gehad. Veel geluk gehad.

Lucky me…

Maar dat neemt niet weg: zo leuk dat dat was!

Zie je me glunderen?

Skype

Skype1

Ik heb recent al eens geschreven over hoe moeilijk het momenteel is om gewoon naar de les te gaan. Maakt niet uit welke les eigenlijk. Na een nieuwe blessure (don’t ask…) kon ik vorige week woensdag niet uit bed/naar de les/blij zijn.

Daar hebben we dan het volgende op gevonden: Skype.

Ik kon nog altijd niet uit bed/naar de les/maar wél blij zijn, want ik volgde de les Spaans dus toch min of meer mee. En daar was ik dus blij om. Omdat de sfeer er altijd fijn is. Omdat ik talen zo tof vind (en het logopediegewijs ook nodig heb daar mee bezig te zijn én blijven). Dus luisterde ik mee en kon ik ook kijken naar een paar mensen waarbij ik met stip – maak daar een mega grote dikke punt van – leraar Bart moet vermelden met wie ik na de les ook nog even kon praten. Zijn idee, zijn laptop en mijn “moral” die opgekrikt werd. Er is dus niet alleen miserie in mijn de wereld.

Of ik volgende week terug live naar Leuven kan hoor ik vrijdag. Ik hoop het wel. Al is het maar voor even. Gewoon. Iets doen wat gezonde mensen ook doen.

Gewonnen!

12471689_1650908655183254_5823208074164109578_o

Moet je kunnen. Een blog afsluiten al schrijvend dat je het wel eens terug over wat onschuldiger dingen dan doodziek zijn, zal hebben en dat dan niet doen.

Ik kan dat.

Dat probeer ik nu even goed te maken.

Door deze foto:

11140284_10206706332310521_2051775023721378291_n

 

 

 

 

 

 

 

Mijn dankjewelfotocollage voor de Duitse sprintbom André Greipel. Ik won onlangs toch een wedstrijd op Facebook? Wel dat groene Skoda-beest was mijn prijs. En foto’s. En een kalender. Allemaal in een grote gele doos van DHL vanuit Duitsland naar hier thuis gestuurd.

Super toch?

Al moet je misschien wel echt zot van koers zijn om dit mooi te vinden. Gelukkig ben ik zot van koers.

Na de eerste winterprik

DSC_1185

Ik ben een beetje bekomen. Of ik versta tenminste mijn nieuwe grenzen beter. Ik kan er niet tegen, maar ik begrijp ze wel.

Volledige opgave van alles wat leuk is, zie ik echter toch nog niet zitten. Zoals het er nu naar uitziet blijft de cursus Spaans alleen over. Eindexamens jaar 3 zijn pas eind mei ergens dus tot dan heb ik tijd om terug te kunnen schrijven. Nu kijk ik uit naar de leuke woensdagavonden in het CLT waar ik dus verder de lessen probeer bij te wonen en neen ik kan dat nu niet alleen, er is veel hulp voor nodig, maar er zijn mensen die helpen dus dat moet lukken. Enkele voorbeelden?

  • iemand moet me brengen en komen halen (mijn vader, mijn man, soms een klasgenoot)
  • iemand moet helpen met mijn jas, rugzak,… (een klasgenoot)
  • iemand moet de koptelefoon in de taallabo’s op mijn hoofd zetten (een klasgenoot)
  • iemand moet me van lokaal helpen veranderen, duwen dus (een klasgenoot)

Die “een klasgenoot” is vaak één en dezelfde persoon, maar niet altijd. Ze zijn best lief voor me en ik moet nu gewoon leren die gegeven hulp te aanvaarden. Nu mijn grenzen zich weer verder verplaatst hebben naar dat ene punt waarop ik het niet meer zal zien zitten. Ik ben er nog niet. Op dat punt bedoel ik dan. En ik hoop zelfs weer beter te worden.

Fysiek beter dus. Daar vecht ik voor!

Nog leuke dingen gebeurd?
Ja hoor!

Ik heb een wedstrijd op Facebook gewonnen, en eentje op Twitter. Allebei wedstrijden waren het van coureurs dus ik kan me aan een pakket met wat leuks voor de wielerfan verwachten. Want dat ben ik nog altijd: wielerfan.

Vorig weekend was mijn eerste uitstap sinds de operatie in november: naar de film in Cinema Zed in Leuven. El Botón de Nácar, mooie film over de harde geschiedenis tegenover de mooie natuur van Chili. Ik ging naar de film met… een klasgenoot. Was erg fijn!

En verder? Ik heb een hele reeks boeken gelezen de voorbije weken. En uiteraard uren- en dagenlang ziekenhuizen gezien en dokters en veel -peuten (vooral van de fysiothera-soort) en een stilaan onbetaalbare apothekersrekening, maar bon, geen keuze heb je dan en dus probeer ik daar niet over na te denken. En zo herval ik weer in klagen…

Misschien moet ik er eens aan denken om hier weer wat vrolijker dingen te schrijven. Zo iets onschuldigs. Over een boek of een film of een spelletje. Ofzo. Kortom iets onbelangrijks. Nutteloos. Iets gemakkelijk.

= plan!